Neurofibromatosi, il 17 maggio Sassari si accende di blu e verde
Saranno illuminati il Palazzo della Provincia e la statua di Vittorio Emanuele. Il mese è dedicato alla sensibilizzazione sulla sindrome genetica rara
Sassari. Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica rara ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu e verde che a Sassari illuminerà il Palazzo della Provincia e la statua di Vittorio Emanuele la sera di venerdì 17 maggio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv.
I pazienti ringraziano il Comune di Sassari che ha aderito all’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi per la quale non esiste una cura; sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo.
Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara attraverso iniziative e incontri con medici, ricercatori pazienti e Associazioni.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.org, www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa Neurofibromatosi.
