Chiuso l’Ambulatorio Malattie rare di Neuropsichiatria Infantile

La Commissione Disabilità del Comune di Sassari chiede che la Direzione della Aou si attivi con urgenza per ripristinare il servizio. Oppure intervenga la Regione

Sassari. La Commissione Disabilità del Comune di Sassari è venuta a conoscenza che l’Ambulatorio specialistico del Nord-Centro Sardegna dedicato alla diagnosi, cura e presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, è stato chiuso. È quanto riporta in una nota la presidente della Commissione, Pina Ballore, che si rivolge ai vertici della Aou di Sassari. «L’ambulatorio è (meglio dire: era!) afferente all’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari. Il direttore della struttura dice che si è dovuto chiudere l’ambulatorio per l’assenza di un medico dedicato, perché quello presente fino a pochi mesi ha finito il contratto e, causa blocco del turnover, non può essere sostituito. Dice anche che l’ambulatorio non può essere tenuto aperto neanche riorganizzando i turni di servizio fra i colleghi, a causa della mancanza di personale medico e della recente applicazione della legge 161/2014 che regola le turnazioni del lavoro di tutto il personale sanitario».

«La situazione che si crea – scrive Pina Ballore – è molto preoccupante e richiede il ripristino immediato dell’attività per garantire la continuità assistenziale a malati complessi e disabili. L’ambulatorio in oggetto fa parte della rete regionale per le Malattie Rare e, di questa rete, è centro di riferimento per patologia per 65 malattie rare (DM 279/2001). La chiusura dell’ambulatorio che eroga (anzi erogava) assistenza a oltre 550 pazienti affetti da malattie rare di cui il 30 per cento in età adulta, determina notevole disagio nei pazienti che, in assenza del “proprio” centro di riferimento, difficilmente potranno afferire ad altri centri così specializzati come la loro patologia richiede. Dove dovranno essere curati, assistiti e presi in carico i 550 pazienti insieme ai loro familiari? Abbandonati a se stessi dovranno trovare soluzioni più o meno arrangiate che potrebbero danneggiare ulteriormente il loro stato di salute? E le nuove diagnosi chi le farà? Si dovrà riprendere la migrazione sanitaria anche per quelle patologie che invece potrebbero essere diagnosticate e seguite con competenza nel nostro territorio e con notevole risparmio economico per le povere risorse del sistema sanitario regionale? Non sarebbe, invece, auspicabile che l’Aou di Sassari proseguisse in un campo così qualificante di assistenza? Non è pensabile che nella nostra Regione si chiuda un centro assistenziale per le Malattie Rare quando proprio sull’assistenza alle Malattie Rare Italia ed Europa spingono verso ulteriori conquiste: il 16.10.14, è stato approvato in Conferenza Stato-Regioni il PSMR 2013-2016; il Ministero della Salute da spazio e parola alla Consulta delle Associazioni dei malati rari; il Parlamento Europeo e il Consiglio d’Europa adottano l’assistenza transfrontaliera, la Commissione Sanità del Senato approva lo screening allargato per le patologie metaboliche, la Commissione Europea pubblica il bando del progetto sulle reti di riferimento europee etc».

«Nonostante tutto ciò si chiude! Con questa chiusura si danneggiano i pazienti, si penalizza fortemente la rete Malattie Rare Regionale, si aumentano notevolmente i costi assistenziali e l’Aou di Sassari si impoverisce di centri ultraspecialistici. La Commissione chiede che la Direzione della Aou si attivi con urgenza per ripristinare l’attività dell’ambulatorio e per assumere il personale sanitario competente e formato nell’assistenza ai pazienti affetti da Malattie Rare da dedicare a tale struttura. Chiede, inoltre – conclude la presidente Ballore –, nel caso che il problema non fosse risolvibile a livello aziendale, che l’AOU di Sassari e il Comune di Sassari, rappresentino il problema in Regione facendosi portavoce delle esigenze delle persone affette e dei loro familiari».